Maja Sedej: »Zaradi bolezni želim še bolj polno živeti!«
Maja Sedej je bila vseskozi zdrava, veliko se je gibala in nikoli ni imela večjih zdravstvenih težav. Ko so ji pri 41 letih postavili diagnozo – rak danke, si je rekla: »Pa dobro, jaz sem zdrava, kako mi lahko govorite, da sem bolna, če pa sem se dobro počutila.« A na srečo je bila pozorna, se pravočasno odpravila k zdravniku in po dobrem letu dni je spet zdrava.
Foto: Metka Glas
| »Vse se je začelo s krvjo na blatu, ki se je pojavila in kmalu zatem izginila,« se prvih simptomov pred letom in pol spominja Maja, ki je najprej mislila, da gre verjetno za hemoroide. »Morala sem biti res pozorna, da sem opazila to temno kapljico krvi, tako da si predstavljam, da jo marsikdo spregleda. In nikoli je ni bilo na toaletnem papirju, kar pa je značilno za hemoroide.«
|
Minevali so tedni, meseci, dokler ni vse pogosteje začela opažati krvi na blatu, tudi večkrat na teden. Pogovorila se je z mamo, ki ji je svetovala, da naj opravi kolonoskopijo. Takoj se je naročila na pregled pri osebnem zdravniku in po opravljenem pregledu dobila napotnico za kolonoskopijo. »Spominjam se, da sem imela tudi težave z zgago, drugače pa sem se počutila v redu.« Temu, da oktobra 2023, ko je začela redno hoditi na plavanje in ni zaznala nobenega napredka pri rezultatih kot pred letom dni, takrat ni pripisovala posebnega pomena.
Nisem si predstavljala, da gre lahko za raka
Na kolonoskopijo je čakala štiri mesece. »Drži in takoj po kolonoskopiji se je začela moja zgodba. Iz ambulante sem prišla s tremi napotnicami. Zdravnica je že med samim postopkom videla tumor velikosti 3x5 centimetrov, naredila biopsijo in me preventivno poslala na pregled k kirurgu z besedami, da bo ta tumor, za katerega takrat še nismo vedeli, kakšen je, potrebno odstraniti. Dobila sem še napotnico za CT in MR. Priznam, da si nisem predstavljala, da bom kmalu izvedela za diagnozo - rak, bolj sem razmišljala, da bodo verjetno našli kakšne polipe. In tudi po maminem odzivu, ko sem jo po pregledu poklicala in je planila v jok, sem bila še vedno prepričana, da to še nič ne pomeni in naj ne delamo panike.«
Maja je potrebovala nekaj dni, predno je začela premišljevati o tem, da bi lahko bil tumor rakav. Po petih dneh je na zVEM dobila izvide biopsije, a ker datoteke ni mogla odpreti, je poklicala v ambulanto. »Zdravnik, ki je nadomeščal mojega osebnega zdravnika, mi je po telefonu povedal, da je tumor žal maligen. Spominjam se, da sem sedela v sinovi sobi, moje telo je postajalo vedno bolj mehko, telefon bi najraje spustila iz rok, a sem vedela, da moram pogovor izpeljati do konca. Od tu naprej se ne spominjam več pogovora, le vprašanja, ki se mi je znova in znova vrtel po glavi: Kaj sedaj to pomeni?«
Od šoka do najbolj srečne osebe na svetu
Po šoku, ko je izvedela, da ima raka, ni pa še vedela, v katerem stadiju in kje vse, se je vse odvijalo zelo hitro. »Takoj po telefonskem klicu sem odšla na teraso in povedala najprej možu, potem pa sva sporočila še otrokoma, starima 6 in 8 let, ki sta se igrala zraven, da ima mami neko bolezen, ki ji pravimo rak, a da še ne vemo veliko. Že isti dan sem imela termin za CT, zato smo se vsi skupaj odpeljali v Celje. Pot do tja je bila zame mora, mislila sem, da bom kar umrla.«
| 
Foto: osebni arhiv
|
Ker je imela že čez dva dni pregled pri kirurgu, je prosila radiologa, če bi lahko čim prej dobila izvid. »Vprašal me je, kje pa imam raka in sem povedala, da na danki, nakar mi je dejal, da imam srečo, ker da ta rak zelo počasi raste.«
Medtem ko je v ambulanti v UKC Ljubljana čakala na pregled pri kirurgu, je na telefon že dobila izvid od CT-ja. »Spomnim se, da nisem bila sposobna vtipkati kode in sem prosila moža, da to naredi namesto mene, da sem lahko izvid čim prej prebrala. Ko sem videla, da je rak le na danki in nikjer drugje, ter da je le ena bezgavka sumljiva, sem od veselja začela hoditi gor in dol po hodniku, želela sem kar skakati in z drugimi deliti novico, da je vse v redu. V tistem trenutku sem se počutila, kot da sem najbolj srečna oseba na svetu.«
Prvi pregled na Onkološkem inštitutu je imela 16. dan po postavitvi diagnoze. Vse se je odvijalo res izjemno hitro, kar je Maja pripisala tudi svoji mladosti - ob diagnozi raka danke je bila stara le 41 let, mlada mamica z dvema majhnima otrokoma, ki je par mesecev pred tem zamenjala delovno mesto in se veselila novih kariernih priložnosti.
Zdravljenje – obsevanje, spremljanje in operaciji
»Ko sem dobila diagnozo, so bile šolske počitnice, potem pa sem odšla na bolniško, saj nisem zmogla, da bi hkrati hodila še na delo. Nisem se počutila sposobno. Dejansko so se mi tisti dnevi vlekli v nedogled, počutila sem se, kot da bi vse viselo v zraku.« Kako pa je bilo s spanjem? »Do diagnoze nisem spala. Ko pa sem dobila diagnozo in se seznanila ter sprijaznila s tem, kaj imam, se je spanje uredilo.«
Pred operacijo je potrebovala pet obsevanj. Sledilo je devet tednov čakanja in spremljanja, da se v telesu po radioterapiji zgodijo potrebne spremembe in se tumor čim bolj zmanjša. »Radiolog mi je razložil možne stranske učinke obsevanj, nič pa se nisva pogovorila o dolgoročnih posledicah, kot je menopavza. Vprašal me je le, če želim imeti še otroke, ker bi v tem primeru lahko »imeli težavo«. A ker že imam dva otroka, sem odgovorila, da ne in to je bilo vse.«
Konec maja je imela prvo operacijo, kjer so ji naredili začasno stomo. Odločila se je za robotsko asistirano operacijo, ker je želela, da čim hitreje okreva in se vrne nazaj v »normalno« življenje. »Najbolj me je bilo strah narkoze, na stomo oz. vrečko sem se psihično pripravila, ker me je kirurg že takoj seznanil, da bo najverjetneje potrebna. Kljub temu, da je operacija trajala vsega pet ur, sem potrebovala 2-3 mesece, da sem okrevala in začela normalno delovati. Bila sem utrujena, kar je za nekoga, ki je človek akcije, tuje.« Po treh mesecih so ji z drugo operacijo stomo odstranili in nadaljevala je z rehabilitacijo.
Podpora družine, sosede in podporne skupine
V oporo ji je bil vseskozi mož Tomo, ki jo je na nekaterih pregledih tudi spremljal, otroci, družina in prijatelji. »Tudi za moža je bil to velik šok. Zaradi raka je izgubil mamo, ko je bil še zelo mlad, prav tako je za rakom zbolel njegov oče. Nisva pa se o raku veliko pogovarjala, ker se o tem niti ni mogel.«
Foto: osebni arhiv
| Že od prvega trenutka je bila odprta in iskrena tudi s sinovoma, ter jima na razumljiv način povedala, da bo šla na operacijo, kjer ji bodo raka izrezali in jo pozdravili. »Vedela sta, da je šlo za nekaj resnega, ker smo imeli prve tedne veliko obiskov, videla sta me jokati, tudi v šoli so učiteljice vedele, a smo se vseskozi trudili, da smo živeli čim bolj normalno naprej. V času, ko sem imela vrečko in je bilo poletje, sem se trudila izkoristiti čas počitnic. Zato sem z otrokoma preživela čudovito aktivno poletje, in za ta čas sem neizmerno hvaležna.«
|
Katere podpore pa je bila še posebej vesela? »Veliko mi je pomenilo, da sem se lahko obrnila na sosedo Silvo, ki je imela podobno izkušnjo z boleznijo (isti rak in stadij) in se z njo o marsičem pogovorila. Imeti ob sebi nekoga, ki je navkljub bolezni še tukaj in normalno živi, me je pomirilo in mi vlilo dodatnega upanja, da bo tudi z menoj vse v redu.«
Konec marca 2024 se je priključila tudi podporni skupini mladih bolnikov z raki prebavil v okviru združenja. »Vedela sem, da potrebujem pomoč. Ker me nihče na Onkološkem inštitutu ni vprašal ali mi ponudil psihosocialno podporo, sem šla sama v akcijo in našla spletno stran združenja EuropaColon Slovenija. Želela sem slišati pozitivne zgodbe drugih, ki so šli skozi podobno izkušnjo. In to sem dobila v skupini.«
V združenju EuropaColon Slovenija trenutno delujeta dve podporni skupini za mlajše bolnike do 55 let z raki prebavil. Za več informacij poglejte TUKAJ. Zaradi bolezni želim še bolj polno živeti
Majino življenje se je z diagnozo čez noč spremenilo. »Nisem bila sposobna razmišljati o ničemer drugem, delati načrtov, vedela sem samo, da moram to zdržati – obsevanja, operacijo, okrevanje. Pozanimala sem se glede najboljšega možnega kirurga in operacije. Zastavila sem si kratkoročne cilje, da se vse skupaj srečno konča. Najhuje mi je bilo drugi in tretji teden po obsevanjih, ko so se pojavili stranski učinki, ki so me presenetili, še posebej krvava pena, ki je šla iz mene, ko sem šla na blato. Rekla sem si, da je to verjetno znak, da so obsevanja uspešna in da prihaja do sprememb, da bomo raka spravili stran. Psihično me je utrudilo devet tednov »čakanja« na operacijo, prisoten je bil strah in porajala so se mi številna vprašanja: Kaj pa če …?«
Vseskozi je živela aktivno in tudi po bolezni se glede tega ni veliko spremenilo. »Še bolj se zavedam, da vsak dan šteje. Izkoristim dneve, ni pa to vedno akcija - izlet, šport, v roke vzamem tudi dobro knjigo, si v miru privoščim skodelico dobrega čaja. Za menoj je zagotovo življenjska izkušnja, iz katere poskušam črpati dobre stvari – da sem zmogla vse to, da sem dovolj hitro okrevala, da mi ni bilo težko živeti z vrečko, da sva z možem še vedno skupaj, ker diagnoza rak je tudi preizkušnja za partnerski odnos.«
| 
Foto: osebni arhiv
|
V začetku leta se je Maja vrnila nazaj na delo, a postopno za štiri ure. Vzela si je tudi čas zase in se vpisala na tečaj flamenka. Vesela je, da lahko spet plava, zelo si želi oditi na kakšno krajše potovanje skupaj z družino, ter s svojo zgodbo ozaveščati druge, predvsem mlade, da se je potrebno pogovarjati tudi o kakcih in biti pozoren na spremembe v telesu. »Vsakemu, če ga le zanima, poskušam povedati čim več o tem, ker se mi zdi, da se premalo pogovarjamo, ter biti v oporo in pomoč drugim, ki to potrebujejo.«
»Ne pogovarjajte se s prijatelji o simptomih, za to so zdravniki.
Potrebno se je odpraviti k zdravniku, mu povedati in biti tudi siten, če
je potrebno, ko imate občutek, da nekaj ni v redu.«
Napisala Metka Glas za Koloskop Pomlad 2025
Preberite ostale zgodbe bolnikov: