Kako kot starš obvladam diagnozo rak in se pogovorim z otroki



Biti starš je zahtevno. Če imate raka, je lahko še večji izziv. Z otroki in najstniki se je težko pogovarjati o raku. Običajno je najboljši pristop, ki ga starši, ki so zboleli za rakom, uberejo, da so odkriti in vključijo svoje otroke v dogajanje. Ko pride čas, mnogi starši najdejo bolj naraven in manj travmatičen način pogovora, kot so pričakovali.

Trenutki po diagnozi raka so napolnjeni z vrtincem čustev: strahom, obupom, tesnobo. Poleg skrbi za lastno usodo za starše, še posebej tiste z majhnimi otroki, hitro postane najbolj pereča skrb prihodnost njihovih otrok.
  • Kaj se bo zgodilo z otroki, če bolezni ne premagam?
  • In tudi če tokrat raka premagam, kaj če se bo vrnil?
  • Kako bo moje izčrpavajoče zdravljenje vplivalo na njihovo počutje in življenje?
  • Kakšen je najboljši način, da se z njimi pogovorim o tem, kaj se dogaja, ne da bi jih prestrašil/a?

To so le nekatera od številnih vprašanj, ki si jih lahko osebe z rakom zastavljajo.
Starši so namreč tudi med spopadanjem z diagnozo raka še vedno močno zaskrbljeni, in si prizadevajo, da bi za svoje otroke ohranili občutek normalnosti.
Dokazano je, da lahko rahločuten in odkrit pogovor o diagnozi otroke pomiri v času negotovosti in sprememb.

Toda kako otrokom ali najstnikom na primeren način povedati, da sta mami ali oči zbolela za rakom?  


Pogovor o raku z otroki

Ko se v družino prikrade bolezen rak, je to lahko za otroke zelo neprijetno obdobje. Morda se sprašujete, kako bodo to preživeli, vendar se večina otrok, če dobi starosti primerne informacije in dobro podporo, lahko spopade s tem težkim položajem.

Otroci imajo namreč presenetljive sposobnosti odzivanja na življenjske izzive. Čustev in njihovega izražanja se učijo z opazovanjem drugih - zlasti staršev. Starši so lahko zgled, kako prepoznati različna čustva, se o njih pogovarjati in jih obvladovati.

Otrokom ne moremo preprečiti, da bi se počutili žalostne. Če pa z njimi delimo svoja čustva in jim posredujemo informacije o tem, kaj se dogaja, jih lahko podpremo v njihovi žalosti.

Pogovori z otroki o raku so lahko kljub vsemu zelo obremenjujoči.

Prvi odziv bo morda takšen, da boste želeli, preplavljeni z lastno tesnobo in strahom ob diagnozi, otroke zaščititi pred enako močnimi čustvi in novico o diagnozi zamolčati ali z njo odlašati. Morda vas skrbi, kako se bodo otroci odzvali, ali pa, da bo diagnoza ovirala njihov šolski uspeh ali prijateljstva. Morda pa boste čutili nujno potrebo, da jim to takoj poveste.

Čeprav je to lahko težko, raziskave kažejo, da neposreden in odprt pogovor otrokom pomaga pri soočanju z diagnozo raka pri osebi, ki jim je blizu.   


Skrivnost lahko stvari še poslabša

Otroci, ki so obveščeni o bolezni osebe, ki jim je pomembna, se običajno bolje spopadajo z boleznijo kot otroci, ki jim je to zamolčano.

Poskus, da bi diagnozo ohranili v tajnosti, je lahko tudi težaven. To lahko poveča vaš stres, otroke pa lahko zmede. Morda boste morali na primer spremeniti vsakodnevno rutino družine, da se boste lahko udeležili obiska pri zdravniku, otroci pa morda ne bodo razumeli, zakaj.

Otrok tudi ne moremo preslepiti.

Otroci so zelo pozorni, zaznajo spremembe, opazijo stres, ki vpliva na družino. Ne glede na to, kako zelo se trudite skriti diagnozo raka, bo večina otrok posumila, da je nekaj narobe.

Opazijo lahko spremembe doma, kot so vaša žalost, šepetani pogovori in zaprta vrata. Lahko opazijo, da je mamica in/ali očka videti drugače ali da ne more početi določenih stvari. Ti znaki so morda bolj očitni za starejše otroke in najstnike, vendar lahko tudi majhni otroci zaznajo spremembe. Ugotovili bodo, da obstaja skrivnost.


Z odprtostjo lahko vzpostavite zaupanje v odnosu do otroka.

Če otroci ne poznajo razloga za skrivnost, se lahko počutijo nemočne ali izključene iz družinskih zadev. Morda imajo tudi občutek, da so sami storili nekaj, kar je povzročilo te spremembe v družini, ali pa si domišljajo, da so razmere slabše, kot so v resnici. Z deljenjem informacij pokažete, da jim zaupate in jih cenite, kar lahko okrepi njihovo samozavest in pomiri njihove skrbi.


Diagnoza je lahko tudi priložnost, da se otroci od svojih staršev naučijo, kako se spopasti z zapletenimi občutki. Vsi skupaj lahko najdete načine, kako se spopasti s težkimi situacijami in postanete bolj odporni.



Pomembno je, kako otroci izvedo za diagnozo


Najbolje je, če otroci za diagnozo raka izvedo od svojih staršev, skrbnika ali zaupanja vrednega družinskega prijatelja, zlasti če ima raka starš, sorodnik ali bližnji prijatelj. Če o raku v družini poveste prijateljem in sorodnikom, otrokom pa ne, obstaja možnost, da bodo otroci za raka izvedeli od nekoga drugega ali slišali pogovor.


Otroci se lahko zaradi pretiranega poslušanja novic počutijo vznemirjene in zmedene. Lahko si izmislijo lastno razlago, da bi zapolnili vrzeli v svojem razumevanju. Morda jih je strah postavljati vprašanja in jih skrbi v tišini.


Najstniki in celo mlajši otroci lahko ujamejo nekaj ključnih besed in poiščejo odgovore na internetu, kar jih lahko pripelje do nezanesljivih spletnih strani. Če obstajajo »prazna mesta«, jih otroci običajno zapolnijo z najslabšim scenarijem, zato se je vedno treba izogniti večjim luknjam v razlagi. Napačne informacije lahko razširijo tudi med druge otroke v družini.



Nekaj koristnih nasvetov, kako otroku razložiti diagnozo raka

  • Ustvarite prijetno okolje za pogovor. Izberite miren, varen prostor in čas, da otrokom predstavite svojo diagnozo. Okolje, kjer je v redu govoriti o težkih stvareh.
  • Najprej z vprašanji preverite, kaj vaši otroci vedo o raku in ali imajo kakšne napačne predstave.
  • Bodite potrpežljivi, saj bo včasih potrebno, da stvari večkrat ponovite in ponudite priložnosti za postavljanje vprašanj.
  • Ponudite jim osnovne informacije in jim na njihovo željo zagotovite več podrobnosti.
  • Pri mlajših otrocih, starih od 3 do 7 let, se izogibajte obsežnim in nepotrebnim podrobnostim.
  • Prilagodite jezik, ki ga uporabljate glede na starost otroka, s katerim se pogovarjate.
  • Zapišite, kaj želite povedati, preden pride do pogovora in prej vadite. Tako boste morda lažje govorili z mirnim in pomirjujočim glasom, ko pride čas.
  • Vzemite si čas za odgovor na otrokovo vprašanje. Nič ni narobe, če rečete: "To je odlično vprašanje, razmisliti moram, kako naj odgovorim nanj".
  • Pomislite tudi na to, koga bi morda želeli ob sebi. Ali želite, da je vaš partner tam ali katera druga odrasla oseba? V primeru, da imate več otrok, ali želite govoriti s svojimi otroki posamično?
  • Pojasnite, da bolezen rak ni njihova krivda. Da do tega včasih žal pride in da nihče ni kriv, da imate raka. Da tudi znanstveniki ne vedo natančno, zakaj nekateri ljudje zbolijo za rakom.
  • Ne izogibajte se uporabi besede rak, čeprav je ta beseda morda strašljiva. Čeprav je rak velika in strašljiva beseda, je strah pred neznanim ali občutek, da se nekaj skriva, za otroke veliko bolj strašljiv in zmeden.


Najstniki se lažje zavedajo resnosti raka in ga morda povezujejo z najhujšimi primeri, ki so jih slišali, zato je pomembno, da poudarite, da so številne vrste raka popolnoma ozdravljive in da bolniki pogosto popolnoma okrevajo.

Zagotovite jim, da bo zanje vedno poskrbljeno, tudi če vi sami ne boste mogli tega storiti.



  • Otroke sprašujte in jim prisluhnite, da boste vedeli, kako se v resnici počutijo.
  • Delite svoje občutke, da otrokom pokažete, da je v redu, če občutite močna čustva glede situacije.
  • Nadaljujte z vsakodnevnimi opravili / dnevnimi rutinami, kolikor je le mogoče. Pogovorite se tudi o dejavnostih svojih otrok in jim dajte vedeti, da je še vedno v redu, če se zabavajo.
  • Najpomembneje je biti iskren in neposreden, saj lahko škodi, če poskušate otroke zaščititi in jim prihraniti resnico.


Sami najbolje poznate svoje otroke in lahko presodite, kako so sposobni razumeti stvari. Včasih bo morda potrebnih nekaj poskusov, preden boste našli pristop, ki bo ustrezal vaši družini. Pri tem si pomagajte z razumevanjem osebnosti in potreb vaših otrok.

Kako lahko bolezen vpliva na otroka?

Resna zdravstvena diagnoza staršev, kot je rak, lahko pri otrocih povzroči ogromno stresa. Raziskave kažejo, da lahko otroci doživijo tesnobo, zmedenost, skrbi in vsiljive misli, potem ko izvedo, da ima starš diagnozo raka.

Ko otrok opazuje, kako se starši borijo, da bi preživeli to zahrbtno bolezen, je to ogromna teža, ki jo mora otrok nositi na svojih ramenih - kaj šele v svojem srcu in mislih.

Otroci se lahko odzovejo na različne načine:

  • Normalno je, da otroci mislijo predvsem nase in na to, kako situacija vpliva nanje.
  • Lahko so jezni, žalostni ali imajo občutek krivde. Svojo bolečino bodo nekateri pokazali z jokom.
  • Telesni odzivi so lahko močenje postelje, sprememba apetita ali spalnega vzorca. Nekateri otroci bodo imeli težave s spanjem in/ali bodo doživljali temačne misli, nočne more.
  • Mlajši otroci lahko iščejo načine, da bi pritegnili pozornost, se obnašajo neprimerno in starša ne želijo zapustiti ter se začnejo obnašati mlajši od svojih let.
  • Nekateri se bodo umaknili vase, ker ne bodo želeli dodatno vznemiriti, obremeniti starša.
  • Najstniki se bodo morda težko pogovarjali s starši ali vam pokazali, kako se počutijo.
  • Izgubijo lahko zanimanje za nekatere svoje najljubše dejavnosti.
  • Koristno je, če priznate otrokovo razočaranje: »Vem, da te frustrira, da te ne morem gledati, ko igraš nogomet, kot običajno, vendar se ne počutim dobro in zdaj potrebujem nekaj časa miru.«
  • Prav tako je pomembno, da otroci in najstniki razumejo, da njihovo vedenje ne bo vplivalo na zdravje in okrevanje starša.
  • Nekateri otroci bodo zaskrbljeni, na trenutke jih bo zajela panika in/ali bodo postavljali vprašanja, kot denimo: „Ali bo s teboj vse v redu? Kaj se bo zgodilo, če se ti kaj zgodi, mami? Kdo bo poskrbel zame, oči?"

Otroci se najbolje znajdejo med stalnim in predvidljivim. Zato bo ohranjanje rutine, kolikor je mogoče, veliko pripomoglo k pomiritvi strahov.

Pomembno si je tudi zapomniti, da se čustva lahko pojavijo kadar koli, tudi dolgo po začetni razpravi o diagnozi staršev.

Prav tako je lahko koristno, če o tem, kaj se dogaja, obvestite otrokovo šolo ali učitelje. To omogoča osebju, da razume, zakaj je otrok morda zadržan ali se obnaša nenavadno. Šola ima lahko tudi svetovalce, ki vašemu otroku pomagajo pri krmarjenju s svojimi občutki.


Potreben je čas, da otroci novice razumejo, in čustva bodo prihajala v valovih. Pridejo dnevi, ko se bo zdelo, da otroci dobro sprejemajo novice, in dnevi, ko bodo potrebovali dodatno podporo in zagotovilo.


Pripravite otroke na neželene učinke zdravljenja



Morda mama ali oče, ne bosta imela veliko energije, morda bosta bruhala, morda jima bodo izpadli lasje, imela bosta bolečine v sklepih in trebuhu, drisko , izgubo apetita - in vse to je pričakovano in je del zdravljenja, ki jima pomaga, da ozdravita.

Pojasnite tudi, da vsi ne dobijo vseh stranskih učinkov. Ljudje, ki imajo isti rak in zdravljenje ne bosta imela nujno enakih stranskih učinkov.

Zdravljenje raka je lahko izziv za celo družino, vendar se otroci in mladostniki pogosto bolje znajdejo, ko vedo, kaj lahko pričakujejo. Otroci so pogosto bolj intuitivni, kot se morda zavedamo. Na splošno radi vedo, kaj zdravljenje vključuje, kako deluje in zakaj obstajajo neželeni učinki, ter kakšni so. Naj bodo otroci vaš vodnik glede tega, koliko že vedo in koliko želijo vedeti o zdravljenju.

Naj vas ne bo strah vprašati zdravnika, naj pojasni vse, kar je zmedeno ali nejasno.

Del odprte komunikacije je lahko tudi pogovor z otroki o tem, kakšni neželeni učinki se lahko pojavijo pri zdravljenju raka. Nekatere spremembe bodo bolj očitne kot druge.

Dobro je otroke pripraviti na možne stranske učinke kemoterapije, imunoterapije, in/ali ciljnega zdravljenja z zdravili (tarčno zdravljenje), ki jim bodo morda priča.

Pogovorite se o načinih, kako vam lahko vaši otroci pomagajo pri soočanju s stranskimi učinki. Takšna dejanja vašim otrokom dajo možnost, da se čutijo koristni.

Pojasnite, kako se lahko njihova življenja spremenijo

Otrokom poskušajte razložiti, kaj pričakujete, da se bo spremenilo v vaši rutini. In kaj to pomeni družino? Ali to pomeni, da bo otroka nekdo drug pobral iz šole? Boste še vedno šli poleti na potovanje?  

Otrokom zagotovite, da bodo njihove potrebe izpolnjene, tudi če bo nekdo drug poskrbel za prevzem v šolo, zanje pa boste še vedno skrbeli in jih imeli radi.

Razmislite o tem, da svoj koledar zdravljenja delite s starejšimi otroki, da bodo lahko predvideli nekatere od teh sprememb na tedenski ali mesečni osnovi.

Koristno je tudi, da otroci slišijo pogovor o smrti, čeprav je to neverjetno težko, še posebej, če ima eden od staršev napredovalo bolezen in se sooča s svojo smrtjo.

Namesto besede »Umiram«, lahko rečete nekaj takega: »To je resna, napredovala bolezen in zanjo se zdravim, vendar te bolezni včasih ni mogoče pozdraviti in zaradi nje lahko umrem.«


Življenje po diagnozi raka staršev

Izkušnja z rakom za vedno spremeni tako bolnika kot njegovo družino. Čustva ali spomini so še vedno tu. Tako kot je bilo lahko travmatično za osebo z rakom, je bila travma tudi za otroke. Rak je postal del zgodbe družine.   

Za mnoge ljudi je konec aktivnega zdravljenja čas olajšanja in praznovanja, lahko pa je tudi čas mešanih občutkov. Otroci in najstniki lahko pričakujejo, da se bo življenje takoj povrnilo v normalne tirnice, a oseba, ki je bil zdravljena, bo morda na novo ovrednotila. kaj je v življenju pomembno. Družina bo tako morda morala najti "novo normalno stanje".



Obstaja življenje pred in med rakom in življenje po raku.

Življenje po diagnozi raka se lahko zdi bolj krhko in manj brezskrbno. Za nekatere je tudi bolj namensko usmerjeno in polno jasne osredotočenosti na tisto, kar je res pomembno.

Ko se družina spopada z diagnozo raka, bodo otroci morda potrebovali prevzeti dodatne odgovornosti. Če otroci čutijo, da so koristni v tem času, se lahko poveča njihova samozavest.

Majhni otroci lahko pomagajo pri preprostih opravilih. Pri starejših otrocih in najstnikih, je razumno želeti, da bi več pomagali po hiši, vendar je pomembno, da se najprej pogovorite z njimi. Poskusite se izogniti preobremenitvi najstnikov z gospodinjskimi opravili in poskusite pravično razdeliti naloge med vse družinske člane.

Življenje po raku za družino običajno pomeni preživeti več časa skupaj, dati prednost družini in globlje ceniti ta čas, hkrati pa biti napolnjen s hvaležnostjo.

Hvaležnost je zelo pomembna, saj strah in hvaležnost ne moreta soobstajati v vaših mislih. Tako lahko vsakodnevna praksa hvaležnosti postane še en način, kako lahko družina krmari po novi normalnosti.  


Izkušnje staršev, zbolelih za rakom

»Prej ali slej bodo otroci to izvedeli. Zakaj jim tega ne bi povedali takoj? Odkrito jim povem, kaj se dogaja. Mislim, da se veliko lažje spopadajo s tem, ker so na to pripravljeni.« – Suzana, mamica treh otrok, starih 12, 13 in 16 let

»Ko so mi prvič diagnosticirali raka, je bil sin star komaj dve leti. To je bil blagoslov, da ni razumel, zakaj je mama nenadoma izgubila vse lase ali zakaj je veliko dni in noči preživela bolna na tleh kopalnice. Prav tako je bil premajhen, da bi opazil, kdaj sem bila dlje časa odsotna v bolnišnici. Toda zdaj, ko je že najstnik, razume vse.« - Mia, mamica najstnika



»Otroci razumejo veliko več, kot jim pripisujemo, in najbolj se bojijo neznanega. Ko sem hčerkama povedala za diagnozo, sem jima tudi obljubila, da nikoli ne bosta ostali v negotovosti glede tega, kaj se dogaja. In da nikoli ne bosta zadnji, ki bosta kaj izvedeli.« - Elizabeta, mama dveh deklic




»Moja otroka sta bila stara le 5 in 6 let, ko sem dobila diagnozo rak. Z možem fantoma nisva najprej povedala, ker ju nisva želele prestrašiti. Bala sem se, da bodo izgubili mamo. V tednih po postavitvi diagnoze nisem bila pripravljena uporabljati beseda "rak".

Nisem hotel sprejeti, da ga imam. Rak je bila beseda, ki mi ni zlahka prišla iz ust. Ko je bilo potrjeno, da bom morala v bolnico na operacijo, sva jima to pojasnila. Fanta sva vprašala, če imata kakšno vprašanje. Starejši sin naju je vprašal:  Ali bo zdravnik uporabil škarje ali nož? Ko so otroci še tako majhni, ne potrebujejo preveč informacij. Olajšanje, ki sem ga občutila po pogovoru z njima je bilo ogromno. Včasih smo starši sami krivi vsiljevanja lastnih strahov pred našimi otroki. Med zdravljenjem nam je ob podpori mame in prijateljev, uspelo ohraniti običajno rutino kolikor je bilo mogoče.« - Sonja, mamica 5 in 6 let starih fantov

»Pogosto je koristno govoriti z drugimi starši, ki imajo ali so imeli otroke podobne starosti ob postavitvi diagnoze. Pogovarjati se z drugimi starši, ki so šli po isti poti, je lahko pomirjujoče.«  - Mira, mamica dveh otrok, starih 3 in 12 let.

Ni enoznačnega pristopa, ki bi ustrezal vsem. Vsaka družina, vsak starš se bo o diagnozi rak z otroki pogovoril drugače. Kaj boste razkrili, bo odvisno od starosti vašega otroka, njegove zrelosti, lastnih izkušenj ali izpostavljenosti bolezni v družini ali bližnjih prijateljih in še več.  

Kam po pomoč

Če ste zaskrbljeni zaradi velikih sprememb v vedenju vašega otroka, opazite pretirano zaskrbljenost in/ali stisko, se pogovorite s svojim zdravstvenim timom in ne oklevajte poiskati pomoči in podpore pri strokovnjakih za duševno zdravje.


 V okviru programa Mira pod okriljem NIJZ se vzpostavlja mreža centrov za duševno zdravje otrok in mladostnikov ter centrov za duševno zdravje odraslih, v katerih delujejo timi različnih strokovnjakov.



Trenutno v zdravstvenih domovih po Sloveniji deluje:

  • 20 centrov za duševno zdravje otrok in mladostnikov (Brezovica, Celje, Domžale, Idrija, Jesenice, Kranj, Ljubljana – enoti Center in Vič-Rudnik, Maribor, Murska Sobota, Nova Gorica, Ormož, Piran, Posavje, Postojna, Ptuj, Ravne na Koroškem, Škofja Loka, Trbovlje, Velenje), kjer nudijo različne oblike pomoči;

  • 17 centrov za duševno zdravje odraslih (Celje, Domžale, Kočevje, Koper, Logatec, Maribor, Murska Sobota, Nova Gorica, Ormož, Posavje, Ptuj, Ravne na Koroškem, Šentjur, Škofja Loka, Tolmin, Trbovlje, Velenje).


Ne pozabite nase

Kot starš je res težko sebe postaviti na prvo mesto. Ko imate raka, je to potrebno. In to je v redu. Skrb zase vam omogoča, da uživate v času, ki ga preživljate s svojimi otroki.

Morda imate dneve, ko se počutite preveč utrujeni ali bolni, da bi bili aktivni starši. Ni sebično skrbeti zase. Pustite partnerju, da za nekaj časa prevzame več odgovornosti ali pa prosite svojo družino ali bližnje prijatelje za pomoč za en dan ali celo nekaj ur.

Morda ni treba opraviti vseh gospodinjskih opravil. Osredotočite se le nase in si za nekaj časa vzemite čas zase.





© 2018 Europacolon | Vse pravice pridržane | Izdelava: MMstudio