Pomen dobre in učinkovite komunikacije na poti z rakom
V času diagnoze, zdravljenja raka in po njem je pomembna dobra komunikacija med bolnikom in njegovo družino ter prijatelji, in komunikacija z zdravstvenim timom. Odličen pogovor je več kot le izmenjava informacij. Z njim lahko spremenimo odnose in vedenje v korist bolnikov, svojcev in zdravstvenega osebja.
Cilji dobre komunikacije na poti z rakom so:- vzpostaviti zaupen odnos z zdravstveno ekipo;
- se od svoje zdravstvene ekipe učiti o svoji diagnozi raka;
- razpravljati o možnostih zdravljenja in oskrbe v času potovanja z rakom;
- izboljšati počutje in kakovost življenja osebe z rakom in svojcev;
V nadaljevanju si poglejte nekaj napotkov, kako komunicirati z zdravstvenim timom in kako z drugimi odraslimi osebami – svojci in prijatelji.
Komunikacija z zdravstvenim timom
Ko nekdo izve za diagnozo raka, se sooči s številnimi odločitvami. Študije kažejo, da je veliko pozitivnih rezultatov, če se osebe z rakom in njihovi zdravniki med zdravljenjem raka dobro sporazumevajo. Zdravstveni ekipi naj bolnik pove, kaj ga skrbi med zdravljenjem in če ima težave pri soočanju z diagnozo raka in potjo.
Koristi dobre komunikacije vključujejo:
| - večje zadovoljstvo z oskrbo;
- večja verjetnost, da bodo bolniki nadaljevali z zdravljenjem in zaupali zdravstvenemu timu;
- motiviranje ljudi, da bodo jemali zdravila ob pravem času na pravi način;
- spodbujanje bolnikov k izmenjavi informacij;
- zagotavljanje bolj razumljivih informacij bolnikom;
- boljša kakovost življenja;
- manjša anksioznost in drugi simptomi;
- pozitivno vplivanje na duševno stanje posameznika;
- boljše poznavanje bolezni in prognoze;
- izboljšanje zdravstvenih rezultatov;
- boljša oskrba ob koncu življenja;
|
Niti dva človeka nista enaka. Ljudje se med seboj razlikujemo, zato je pomembno, da se z zdravstvenim timom bolnik pogovori, kakšen je zanj najbolj primeren način prejemanja informacij, ter kakšne so njegove želje.
Bolnik lahko zaprosi za pisna navodila in telefonski klic ali pa ima raje sporočila in e-pošto. Zdravstveni ekipi, v kolikor je to možno, naj bolnik sporoči, kako želi prejemati informacije o rezultatih preiskav in zdravljenju raka.
Če bolnik želi, da je o tem seznanjen tudi njegov svojec (caregiver, op.p.), ki ga spremlja, naj to pove zdravstveni ekipi.
Prisotnost svojca, prijatelja oziroma osebe, ki ji bolnik zaupa na pregledih in na pogovorih z zdravstveno ekipo, je velikokrat izjemnega pomena.
Koristni nasveti za bolnika
- Ne bojte se postavljati vprašanj. Imate pravico do vseh informacij, ki jih potrebujete. Postavite toliko vprašanj, kolikor jih potrebujete.
- Če vam po postavitvi vprašanja odgovor ni jasen, prosite zdravnika, naj vam ga podrobneje pojasni, da boste lažje razumeli ali pa vprašanje postavite na drugačen način. Prosite zdravnika, da v komunikaciji uporabi preprostejše besede in izraze.
- Z zdravnikom se pogovorite o zdravniških nasvetih, ki ste jih dobili, našli ali slišali.
- Delajte si zapiske ali vprašajte, če lahko pogovor posnamete.
- Izvedite, kam in na koga se lahko obrnite, če imate po obisku dodatna vprašanja. Pridobite telefonsko številko osebe iz zdravstvenega tima, ki jo lahko pokličete za pomoč.
- Vedite, da imate pravico zamenjati zdravnika, če menite, da vaše potrebe niso upoštevane.
Kako pridobite čim več koristnih informacij in se pripravite na pogovor z zdravnikom najdete v zloženkiTUKAJV dodatno pomoč so vam lahko tudi vprašanja, ki jih postavite svojemu zdravniku onkologu in jih najdeteTUKAJ
Komunikacija z drugimi – družino, prijatelji, sodelavci
Pogovori o diagnozi raka, zdravljenju in napredku so lahko občutljivi. Bolnik ni nikomur dolžan razkriti informacij o svoji poti z rakom. To je njegova zgodba. To je njegova diagnoza. To je njegovo življenje. Morda bo želel skriti občutke stiske in žalosti ter se obnašati normalno, da bi zaščitil svojo družino in prijatelje.
Zgodba bolnice: Nad rakom nisem imela nadzora, a sem želela nadzorovati to, kdo bo vedel zanj. Zelo težko je bilo deliti novico z bližnjimi. Bilo je strašljivo. Bilo je boleče, grozljivo, tudi izčrpavajoče. Kmalu sem ugotovila, da čustveno prenesem le eno ali dve „razkritji" na dan. Včasih so ljudje jokali in jih je bilo treba potolažiti. Včasih so mi postavljali težka vprašanja o mojih možnostih, na katera nisem znala odgovoriti. Včasih so izginili. Sčasoma je bilo o raku lažje govoriti ali pa sem se morda le navadila. In sčasoma se je moja potreba po popolnem nadzoru umirila. Počela sem vse, da bi bila videti kot običajna zdrava oseba. Postala pa sem tudi bolj pragmatična. Bila sem samska, živela sem sama in potrebovala sem čim več podpore. Za razkritje na družabnih omrežjih, na javnem forumu sem potrebovala osem mesecev. Zame je bilo razkritje raka proces, ki se je razvijal, cvet, ki se je počasi odpiral.
| 
|
Vendar se vsi ne spopadajo s svojo diagnozo na enak način. Ni pravilnega načina za deljenje informacij o diagnozi raka in zdravljenju, in teh informacij vam ni treba razkriti nikomur, če tega ne želite. Deljenje informacij z najbližjimi o tem, kako se počutite, lahko pomaga olajšati čustveno breme, ki ga prinaša rak.
Na drugi strani tudi ljudje pogosto ne vedo, kaj naj rečejo bolniku. Počutijo se žalostno in neprijetno ter se bojijo, da bi bolnika vznemirili. Morda jih je strah možnosti, da bi ljubljeno osebo izgubili. Včasih je lažje, da ne rečejo ničesar, ker se bojijo, da bi rekli kaj narobe. Nekaterim ljudem ni težko govoriti, medtem ko lahko drugi postanejo pretirano previdni ali se obnašajo preveč »pozitivno«.
Pogovori o vprašanjih, povezanih z rakom, lahko pomagajo zmanjšati stres tako za bolnika kot tudi za njegovo družino in prijatelje. Včasih bolniku to, da pove najbližjim, pomaga, da se zaveda, kaj se dogaja. Nekateri tudi ugotovijo, da s pogovorom začnejo reševati težave in razmišljati o drugih vprašanjih, ko jih družina in prijatelji sprašujejo.
Odločite se, s kom boste delili informacije in kako jih boste delili.
| Morda bo koristno, če najprej sestavite seznam oseb, s katerimi se želite osebno pogovoriti.
Ljudje običajno najprej obvestijo zakonca ali partnerja, nato pa druge družinske člane in bližnje prijatelje. Pomembno je, da to poveste tudi svojim otrokom, kar lahko zahteva več priprav, odvisno od njihove starosti. Nato lahko naredite še en seznam prijateljev, s katerimi se redkeje družite, in povabite drugega prijatelja ali družinskega člana, da jim sporoči novico.
|
Razmislite tudi, ali želite sodelavcem sporočiti, kaj se dogaja, in koliko morajo vedeti. Sodelavci in znanci pogosto izvedo pozneje, čeprav boste včasih morali nadrejenemu ali nekomu v kadrovski službi povedati, da imate zdravstvene težave, in da boste morali vzeti daljši bolniški dopust.
Pripravite se na pogovor z drugimi.
Samo vi se lahko odločite, kdaj boste družini in prijateljem povedali, da imate raka. Ljudje se ob novici, da ima nekdo raka, zelo zdrznejo. Večina potrebuje in se želi z nekom pogovoriti, ko se znajdejo v takšnem položaju. Za samske osebe, ki nimajo v bližini podpornih družinskih članov, je morda še pomembneje, da bližnjim prijateljem sporočijo, kaj se dogaja. Razmislite vnaprej, da jim boste lahko povedali, kaj lahko storijo, ko vas bodo vprašali, kako lahko pomagajo. Ljudje, ki živijo sami, imajo pogosto nekaj dodatnih potreb v primerjavi s tistimi, ki živijo z drugimi.
Razmislite o tem, koliko želite deliti.
| Na splošno ljudem, ki so vam blizu, povejte, kako se počutite. Morda boste želeli pojasniti, kakšno vrsto raka imate, katera zdravljenja boste morda potrebovali in kakšni so vaši obeti (ali prognoza).
Med pogovorom z drugimi si boste morda želeli zapisati vprašanja, ki se vam porajajo, da se boste o njih lahko pogovorili s svojim zdravnikom. Utrujajoče pa lahko postane, ko številnim ljudem vedno znova pripovedujete podrobnosti o bolezni.
|
Predlagajte jim, da obiščejo spletno stran združenja www.europacolon.si ali se udeležijo brezplačnih spletnih predavanj s strokovnjaki, ter tudi na ta način izvejo več o bolezni in kako vam lahko najbolje pomagajo, stojijo ob strani.
Bodite iskreni do sebe in drugih glede tega, kako se počutite.
Spoštujte svoja čustva in se ne pretvarjajte, da ste veseli, pozitivni, ko se počutite telesno ali čustveno izčrpani.
Morda vam bodo prijatelji ali družinski člani rekli, da se razvedrite, ko jim govorite o svoji žalosti, skrbeh ali strahovih. V redu je, če jih na prijazen način vprašate, ali bi bili pripravljeni samo poslušati, ne da bi vas obsojali ali vam dajali nasvete (razen če jih za to izrecno prosite).
| 
|
Za vaše duševno zdravje je pomembno, da najdete nekoga, s katerim se lahko pogovorite. Ne dovolite si, da bi vas ljudje, ki se ne strinjajo z vašimi občutki, odvrnili od tega.
Postavite meje, kadar ne želite govoriti o svojem stanju.
Spoznajte svoje sprožilce, da boste razumeli, katere informacije so preveč občutljive za pogovor, in načrtujte, kako se boste odzvali. Prevzemite nadzor nad pogovori o raku in sprejmite ukrepe za ublažitev občutkov preobremenjenosti, če pogovor o vaši diagnozi in zdravljenju postane težaven. Rečete lahko nekaj takega: „Veste, običajno me ne moti, da se pogovarjam o takšnih stvareh, danes pa tega preprosto ne prenesem. Prepričan sem, da me razumeš." Na ta način sami določite meje, kdaj in v kakšnih okoliščinah se lahko pogovarjate o svoji bolezni.
Pozanimajte se, kako se vaša družina in prijatelji počutijo v zvezi z vašim stanjem.
| Če se želijo o tem pogovoriti, jih ne ignorirajte, ko potrebujejo pogovor, ali pa določite čas za pogovor. Lahko rečete: „Kako se počutiš? Ali lahko to verjameš?"
S tem prijatelju ali družinskemu članu dovolite, da se z vami pogovori o svojih občutkih. Če pa niste pripravljeni slišati o njihovih strahovih in skrbeh, ne sprašujte. Dovolj težko je obvladovati svoje zdravljenje in ugotoviti, kako se počutite, ne da bi vas skrbelo za druge.
|
V redu je, če ne želite govoriti o določenih zadevah.
Rak je zelo osebna zadeva. Če ne vi ne vaša ožja družina ne želi govoriti o določenih osebnih zadevah, povezanih z boleznijo, ne pozabite, da je v redu, če se ne odprete vsem. V mnogih primerih je „Hvala za vprašanje, vendar o tem zdaj raje ne bi govoril" dovolj, da vas ljudje razumejo, včasih pa boste morda morali biti bolj neposredni. „Raje ne bi govoril o podrobnostih" ali „Ne želim se spuščati v svoje zasebne zdravstvene težave". Razmislite o tem, kako boste ravnali z radovednimi vprašanji ljudi, ki jih ne poznate. Poskusite pripraviti odgovor, ki bo vam ustrezal. Morda vas v trgovini z živili ustavi nekdo, ki ga komaj poznate, in vam pove žalostno zgodbo o očetovem raku. V resnici ne želite slišati njegove zgodbe, vendar veste, da želi biti le prijazen ali se povezati z vami. Morda bo v pomoč, če nekajkrat globoko vdihnite in mirno rečete: „Najlepša hvala za vašo skrb, vendar se moram danes osredotočiti na nekaj drugega." Ne pozabite, da je vedno vaša odločitev o tem, ali se boste odločili za pogovor ali ne.
Ko vam drugi želijo pomagati, jim ponudite konkretne predloge.
Ena od prvih stvari, ki jih pogosto reče prijatelj ali družinski član: „Kaj lahko storim? Kako ti lahko pomagam?" Morda boste v skušnjavi, da bi rekli: „Trenutno nič. Vse je v najlepšem redu. Vse imam(o) pod kontrolo."
Ne pozabite, da vam večina ljudi resnično želi pomagati in da boste verjetno kdaj med zdravljenjem raka potrebovali dodatno pomoč. Povejte jim na primer, kdaj potrebujete prevoz do zdravnika, ali pa se pozanimajte, ali vam lahko pomagajo pri čiščenju stanovanja, delu na dvorišču, nakupih v trgovini ali varstvu otrok.
| 
|
Včasih se lahko vaši bližnji odzovejo z jezo in nestrpnostjo.
Tako kot vi doživljate različna čustva, lahko tudi vaši bližnji doživljajo enake vrste čustev. Večina ljudi se bo na neki točki počutila jezno, vendar se poskušajte zavedati, da so družina in prijatelji jezni zaradi situacije - ne na vas.
POMEMBNO: Ne ignorirajte potrebe, da se o svojem telesnem in duševnem zdravju pogovorite z nekom drugim. Če je pogovor z bližnjimi pretežak, poiščite individualno psihoonkološko podporo, svetovanje ali pomoč v podporni skupini bolnikov.
EuropaColon Slovenija nudi članom združenja – bolnikom in/ali svojcem različne brezplačne oblike psihološke podpore in svetovanja. Več si lahko preberete TUKAJ
Koristi odprte komunikacija med bolnikom in svojcem negovalcem
Ko je rak diagnosticiran, prizadene tako bolnika z rakom kot njegovo celotno družino. Odprta komunikacija ima pomembno vlogo tako za bolnike kot za svojce negovalce oz. skrbnike na njihovi poti spoprijemanja z rakom.
Odprta komunikacija med bolnikom z rakom in svojcem negovalcem vključuje poslušanje, pogovore, spoštovanje in sprejemanje odločitev v družini, ter je pomembna tudi za obvladovanje družinskih napetosti in uravnavanje mehanizmov za spoprijemanje z njimi.
| - Zmanjša breme svojcev negovalcev;
- Spodbuja intimnost, povezanost med bolniki z rakom in njihovimi družinskimi člani oz. osebami, ki za njih skrbijo in jih negujejo;
- Izboljša telesno in duševno zdravje tako bolnikov kot svojcev negovalcev.
|
Ohranite čim bolj normalno življenje
Kolikor je mogoče, omogočite sebi in svojim družinskim članom, da med zdravljenjem živijo čim bolj normalno življenje. Spodbujajte svoje družinske člane, naj še naprej počnejo stvari, ki so jih vedno počeli, brez občutka krivde (uživajo v hobijih, se ukvarjajo s športom, telovadijo, preživljajo čas s prijatelji in podobno). Rutina koristi zlasti otrokom, vendar tudi odrasli menijo, da jim nudi sidro za vsakodnevno življenje.
- Ne prezrite ali zanemarite prijatelja ali sorodnika, ki bi se morda želel odpreti in pogovoriti z vami.
- Ne prezrite svoje potrebe po pogovoru z nekom.
- Ne pretvarjajte se, da ste srečni, če se v resnici ne počutite tako. Čeprav morda poskušate zaščititi svoje bližnje tako, da delujete čim bolj veselo, bo vam in njim bolj pomagalo, če boste z njimi delili svoja resnična čustva.
- Ni popolnega načina, kako komunicirati, se pogovarjati ali ravnati v odnosih z drugimi. Ugotovili boste, da so trenutki, ko se odlično počutite v pogovoru in deljenju, in trenutki, ko imate občutek, da vam komunikacija ne gre najbolje od rok. Zavedajte se, da se vi - in drugi - večino časa trudite po svojih najboljših močeh. In to je dovolj dobro.
Pomembno je, da ste pozorni na to, kaj potrebujete. Razmislite o tem, kaj potrebujete, s kom se pogovarjate ter kakšno podporo vam bo lahko nudil. Nekateri ljudje lahko zagotovijo praktično podporo. Drugi so dobri pri čustveni podpori - to so ljudje, s katerimi se lahko pogovorite o svojih strahovih. Tretji so dobri pri druženju. Čustveno ne želijo iti pregloboko, vendar vas bodo peljali po nakupih ali v kino.