Naredi korak k boljši kakovosti življenja bolnikov z raki prebavil in svojcev

 

 

Moja mami je zbolela leta 1980. Rak je bil takrat veliko bolj tabuizirana tema, bolnikom so se diagnoze mnogokrat prikrivale, a vendarle me ta odločitev obremenjuje še danes. Šlo naj bi, kot pravite, za neke vrste »ščitenje«, ko so ji rekli, da ima ulkus, imela pa je adenokarcinom želodca. A ne glede na to, s kako dobrimi nameni so bile te laži izrečene, so še vedno ostale laži. Ja, mami se je raka bala, bala se je bolnišnic, a kako bi resnico prenesla, ne ve nihče. Še zase ne veš, kako se boš soočil s tako diagnozo, kaj šele, da bi odločal, kako se bo z njo soočil nekdo drug. V resnici mislim, da gre pri tem »ščitenju« podzavestno predvsem za zaščito tistih, ki to resnico prikrivajo, saj bi se z resnico bolezen in smrt izpostavili v vsej svoji realnosti. In najbrž je nekaj najbolj strašnega nekomu, ki ga imaš rad, povedati, kako zelo je bolan. Najbrž je to teže povedati kot slišati. Eden izmed problemov, ki ga vidim v tem prikrivanju, je, da ti po eni strani s tem, ko ti vzamejo pravico do resnice, vzamejo tudi tvojo identiteto in tvoje dostojanstvo. Nisi več gospodar ne svojega življenja ne svoje smrti.

 

Tišina je najslabša možna izbira, ki žalovanje zelo zaplete. Grabi te za vrat, te spodjeda, poškoduje. Tišina se razraste v tebi v praznino, ki jo poskušaš zapolniti na različne načine, čeprav čutiš in tudi veš, da se je v resnici zapolniti ne da. Če izgube ne odžaluješ, se zareže vate še bolj, kot bi se zarezala sicer. Pravilo tišine doma sem sicer sprejela hitro, zelo hitro sem pa tudi razumela, da se o tem ne morem pogovarjati niti v šoli s sošolkami in sošolci. Kdo se bo pri petnajstih letih pogovarjal o mamah, kaj šele o mrtvih mamah? Najmočnejši občutki, ki se jih spomnim iz tistega časa, so bili občutki drugačnosti, izoliranosti, predvsem pa občutki sramu, ker nisem bila taka, kot so drugi. In ja, tudi jaz sem takrat žalovala, čeprav sem hodila ven in imela prve fante, čeprav nisem žalovala tako, kot žalujejo odrasli. Ničkolikokrat sem slišala, kako so rekli, »da se mi k sreči nič ne pozna.« Šlo je za popolno odsotnost razumevanja žalovanja nekoga pri štirinajstih in za nerazumevanje tektonskih premikov, ki jih taka izguba prinese. Mamina smrt je bila v naši družini absolutno nereflektirana in tišina po njenem odhodu je bila zame v resnici presežena šele s knjigo.

 

Ob diagnozi je bilo ljudi okrog mene veliko, potem pa vedno manj. A nekaj jih je ostalo – moj fant Urban, njegova mama, moja babica Dada in pa moja krasna zdravnica. Pomembno je, da je ob tebi nekdo, na katerega lahko vsaj za hip odložiš del svojega bremena. Je pa tako: ko si zares bolan, hodiš po robu, tam pa so poti samotne. Malo ljudi ti pride naproti in malo je tistih, ki s teboj zavijejo v hrib. Zato pravim – ja, dobro je, ko gre s teboj kos poti še kdo, a mir moraš najti predvsem nekje globoko v sebi. Ker obiski vedno odidejo, sestre na koncu večera vedno ugasnejo luči, tudi tisti, ki spi poleg tebe, slej kot prej zaspi. Noči pa so lahko zelo dolge. In dnevi tudi …

V bistvu so se uresničili moji najgloblji strahovi – da bi se zgodba ponovila, da bi tudi moja otroka ostala brez mame. In ta rak se je zgodil, ko je bila Katjuša stara ravno 14, Matija pa 15. A ko je do tega prišlo, so se v meni očitno spet vklopili neki preživetveni mehanizmi. Vse sem speljala, kot bi vozila po tirnicah, kot bi bila na avtopilotu, skorajda pomislila nisem, da ovinkov ne bi zvozila. Je pa bilo tudi hudo … Taka diagnoza namreč narekuje zelo obsežno operacijo po Whipplu in okrevanje je bilo brutalno. To so bili res težki, težki dnevi, k sreči pa sem imela ob sebi spet ljudi, ki so mi pustili tudi jokati. Težko je namreč, če ti nekdo ne pusti bolečine, če se moraš delati pogumnega in močnega, samo da tisti na drugi strani lahko zdrži.

Potem pa, ko je minilo najhujše, sem gledala samo naprej – kako se bom čimprej spravila k sebi, da bom lahko šla s Katjušo po obleko za valeto, da bom lahko z Matijo na tekmah v plavanju, da bom izid svoje knjige dočakala

na nogah.

Najtežje so bile smrti. Mamina, Rokova, Dadina. Ker takrat ni več upanja, takrat ni več ničesar. Konec je, roke so zvezane. Ko zboliš, pa sem si doslej še vedno mislila, da so poti pred menoj odprte. Da možnosti so, da obstajajo, da bom že nekaj »zmutila«. Mogoče imam to še iz časa svojega otroštva, saj veste, tam v socializmu smo vsi nekaj »mutili« (smeh). Moj oče je v času par – nepar trojke na registrski tablici spreminjal v osmice in tako smo lahko našo stoenko vozili vsak dan (smeh). Sicer pa, ko tako zboliš, deluješ po nekih osnovnih instinktih, tukaj ni priročnikov, nasveti ne pomagajo, glava in telo delata po svoje. Tu priplava na površje vse, kar si, in vse, kar nisi, in to je čas, ko iz rokava vlečeš in na mizo polagaš vse ase, ki si jih nabral v življenju, izkoristiš vse jokerje. In mislim, da se je del mojih moči skrival tudi v dobrih kartah mojega otroštva, v času brezpogojne ljubezni, varnosti in elementarne sreče. Štirinajst let je bilo takšnih. Dovolj, da sem glavo lahko obdržala nad vodo tudi, ko je življenje pokazalo zobe.

A veste, da mi čisto nič takega ne pride na misel. Zdi se mi, da sem bila opremljena z vsem, kar sem potrebovala, da zvozim najhujše klance.

Ena izmed najpomembnejših stvari se mi zdi sprejetje. Sprejetje bolezni in vsega, kar bolezen prinaša tvoji telesnosti in tvoji duševnosti. Ko raka sprejmeš, je s tem tako kot z vsako drugo stvarjo, ki jo sprejmeš za svojo. Nečesa, kar je tvoje, se manj bojiš kot tistega, česar ne poznaš, kar ti je tuje. Tu ne gre za predajo, gre za preprosto sprejetje dejstva, na katerega v tistem trenutku nimaš vpliva. In to mi je vsakič prineslo mir in odneslo velik del nemira in tesnobe ter naredilo prostor, da sem se lahko usmerila naprej. V iskanje rešitev, v življenje.

Ljudje smo različni, nekateri želijo slišati več, nekateri manj. Nekateri hočejo slišati »vse bo v redu« in jih to potolaži, v tem najdejo moč in upanje, jaz pa sem na strani tistih, ki te besede jemljejo kot prazne fraze in hitre utehe. Sama sem sicer imela srečo, da sem vedno imela nekoga, ki me ni utišal, temveč je vsa moja čustva sprejel. Tako je bilo, ko sem zbolela prvič, in tako je bilo tudi nazadnje, pri karcinomu na izvodilu trebušne slinavke. V tem primeru sem imela denimo presenetljive težave kakšnega pol leta po operaciji. A ne zaradi strahu pred ponovitvijo, temveč je šele tedaj prišla za menoj vsa teža operacije, blodenj v intenzivni, bolečin … In tudi tokrat sem imela srečo in imela ob sebi človeka, ki me je razumel. Samo nekaj pogovorov, včasih čisto mimogrede, je bilo dovolj, da sem se razbremenila. A takih ljudi je malo, saj so mi vsi, v resnici čisto vsi drugi, odgovarjali enako, češ, kaj zdaj to razmišljaš, operacija je že zdavnaj za tabo, zdaj si ok, tisto je pozabljeno. Ali pa so rekli, naj pustim te negativne misli, naj mislim pozitivno. A učinek teh besed je ravno nasproten od želenega. Nič drugega ni pomagalo kot le to, da je nekdo mojo stisko razumel. Preveč smo kompleksni in v nas so preveč fini mehanizmi, da bi se nas dalo odpraviti na banalne in rokohitrske načine.

Super sem. Danes mi je denimo odlično uspel jabolčni zavitek, testo sem razvlekla čez celo mizo brez ene same luknje:)
Dan je lep, popoldne grem na Rožnik … Ma, kaj dan, življenje je tako zelo lepo in jaz ga tako zelo rada živim!

Spraševala je Metka Glas

Knjigo Bronje Žakelj priporočajo tudi naši člani:
Člani PRIPOROČAMO - KNJIGA & ŽIVLJENJSKA ZGODBA: Belo se pere na devetdeset