Paliativna oskrba je usmerjena v življenje, ne v smrt


 
Eden od številnih mitov o paliativni oskrbi je, da je namenjena le umirajočim bolnikom. A paliativna oskrba ni omejena zgolj na konec življenja. Gre za celosten pristop, ki je usmerjen k lajšanju bolečin in izboljšanju kakovosti življenja bolnikov z resnimi boleznimi, ne glede na to, v kateri fazi bolezni so.

O paliativni oskrbi smo se pogovarjali z dr. Majo Ebert Moltara, specialistko internistične onkologije, vodjo oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Na oddelku obravnavajo letno preko 400 paliativnih bolnikov z rakom s kompleksnimi simptomi, v celotni dejavnosti paliative pa preko 1000.

Našo sogovornico je onkologija pritegnila že kot mlado zdravnico, saj je v njej videla vejo, ki se hitro razvija, kjer se vedno nekaj dogaja in kjer, kot nam je zaupala, ni nikoli dolgčas. Njena »mentorica«, prim. Jožica Červek, ustanoviteljica oddelka za akutno paliativno oskrbo Onkološkega inštituta Ljubljana pa je v njej kmalu prepoznala svojo naslednico, nekoga, ki bo nadaljeval razvoj paliativne oskrbe v Sloveniji.
 


Kako paliativna oskrba izboljša kakovost življenja?

Osnovni namen paliativne oskrbe je izboljšati kakovost življenja bolnika v skladu z njegovimi potrebami in vrednotami kot tudi življenja njegovih svojcev.



dr. Maja Ebert Moltara, spec. internistične onkologije

»Smo sopotniki v življenju bolnikom in svojcem, ter drugim zdravstvenim delavcem. Na to vprašanje pa ni enoznačnega odgovora. Vsakemu malo drugače, kolikor si vsak sam dovoli oz. dopusti. Ljudem, ki si želijo, potrebujejo in dopustijo našo pomoč, lahko pomagamo na različne načine: od čisto telesnih simptomov, da jim lajšamo bolečine in druge stranske učinke, da jih manj boli, da imajo manj slabosti, do dojemanja pomena življenja, tiste mirnosti, ki jo dobijo, nekateri pa z njo že pridejo k nam. Obravnava v paliativni oskrbi mora biti individualna in prilagojena posamezniku oziroma družini, s katero sodelujemo.«



»So pa tudi ljudje, ki v paliativi ne vidijo dobrobiti ali ne verjamejo v medicino. Prepričani so, da jim zdravila lahko škodujejo in se poslužujejo alternative. Po eni strani je potrebno spoštovati njihove odločitve, jim je pa veliko težje pomagati, ker so prepričani v svoj prav. Vsak človek pa je nenazadnje človek zase.«


Paliativna oskrba je usmerjena v življenje

S paliativo je še vedno povezano veliko stigme. Že ob sami besedi »paliativa« pogosto pomislimo na konec življenja, na smrt.
 


»Ta prizvok se verjetno nikoli ne bo povsem izničil,« meni dr. Ebertova in dodaja, da »večinoma se bojimo naše minljivosti, da nas nekega dne ne bo več. Strašljivo se nam zdi, da bo enkrat vsega konec. Tudi ko se z bolniki prvič srečamo v paliativni oskrbi, imajo pogosto predstave, da se bomo z njimi pogovarjali samo o smrti in o tem, kako bo, ko bo vsega konec, a vloga paliativne oskrbe je bolj usmerjena v življenje: kako živeti čim bolj kvalitetno do zadnjih trenutkov, ko umremo.«

Foto: Dreamstime


»Ni tako redko, da bolniki pridejo na oddelek za paliativno oskrbo relativno prestrašeni ali imajo občutek, da veliko stvari ne smejo početi. Zdravniki smo po naravi takšni, da bolnikom govorimo: pazite na to prehrano, ne hodite nikamor, da ne boste dobili kakšen infekt. Ko bolnik pride k paliativnemu zdravniku, mu običajno rečemo: če želite iti na morje, pojdite. Kdo smo mi, da bomo govorili, kaj ne delati, raje sami sebe poslušajte in naredite tisto, kar čutite, da je za vas dobro, koristno. To je tisto, kar bolniki pogosto potrebujejo.«



Za kakovostno paliativo je pomembna pravočasnost
 
»Če pridejo bolniki v t.i. zgodnji paliativni oskrbi, potrebujejo z naše strani predvsem informacije in varnost, zagotovilo, da imajo še nekoga, na katerega se bodo lahko obrnili, ko bodo kaj potrebovali, ko bo šlo kaj narobe. Ko pa gre bolezen naprej in prihajajo k nam bolniki v napredovalni fazi, se najbolj pogosto bojijo bolečine, kljub temu, da je to simptom, ki ga res znamo dobro obvladati in imamo na voljo veliko zdravil. Ljudje se bojimo bolečine. Morda smo kot otroci doživeli slabo izkušnjo in se nam je ta izkušnja zasidrala v spomin. Je pa še veliko drugih zadev, kjer lahko pomaga paliativna oskrba.«
 


Za bolnika si vzamemo čas

Paliativna ekipa, ki jo sestavljajo zdravniki, medicinske sestre in koordinatorji, se vsako jutro sestane z ekipo iz protibolečinske ambulante, prisoten je tudi zdravnik iz oddelka klinične prehrane, po potrebi pa še socialni delavec, psiholog in psihiater, in kasneje še fizioterapevt.

»Nekaj je jedrni del tima, drugi se vključujejo po potrebi. Pred leti smo imeli tudi čudovitega bolnišničnega duhovnika. Vsak izmed nas bolnika spoznava v različnih okoljih, mobilni tim v domačem okolju, nekateri v ambulanti, drugi na telefonu ali na oddelku, in ko to vse združimo skupaj, vsak prispeva pomemben kamenček v mozaiku celostne obravnave bolnika.«



Foto: Dreamstime

»Predvsem pa si za bolnike vzamemo čas, za prvi pregled eno uro, za kontrolo pol ure, ker vemo, kako je to pomembno. Gre za naložbo, da spoznamo bolnika in svojce ter vzpostavimo zaupanje za nadaljnje dobro sodelovanje. Tega si kot internist onkolog v ambulanti preprosto ne moreš privoščiti.«



Svojci potrebujejo pravega sogovornika ob sebi
 
Kako pa lahko svojec po najboljših močeh podpre ljubljeno osebo z rakom v terminalni fazi? »Tako da ostanejo to, kar so in poskušajo ohranjati to do konca. Če si žena, si žena, in obratno velja za moža, seveda z nekim dodatnim občutkom do svojega partnerja. Svojci težko sprejmejo, da partner ni več to, kar je bil. Gre za t.i. anticipatorno žalovanje, ki se pojavi, ko izgubiš ljubljeno osebo, ko je še živa. Ko mož ne more biti več mož, kot je nekoč bil, nehote začneš žalovati za njim že ob njemu. Takrat se razmerja v družinski dinamiki zelo porušijo. Ko je naša ljubljena oseba zaradi bolezni drugačna, in prišle bodo situacije, ko bo sitna in zoprna, ker je sama v stiski, jo je treba razumeti in poiskati neko drugo osebo, ki ti je lahko v oporo.«




Eno ključnih vprašanj, ki jih paliativni tim naslovi na svojce, je: koga imate vi, da se lahko z njim pogovorite? Svojci, ki so v stiski, si lahko pomagajo tudi z različnimi podpornimi skupinami, v katere so vključeni tisti, ki doživljajo podobno izkušnjo in lahko drug drugemu pomagajo.


Foto: Dreamstime

»O teh izkušnjah se je težko pogovarjati s komerkoli, pomembno je imeti pravega sogovornika. Svojci skrbniki nas velikokrat pokličejo, ker nimajo nikogar za pogovor in takrat jim veliko pomeni, da jim rečemo, da delajo dobro, tako kot je treba, da jih podpremo in razumemo. Svojci potrebujejo nekoga, ki jih res posluša, ne nekoga, ki modruje in jih »duši« s svojimi nasveti.«


Je dom tisti kraj, kjer si želi večina umreti?

Ko je bolezen že napredovala in se približuje smrt, beseda nanese tudi na to, kje bi bolnik želel umreti. »Večina bolnikov, ko zboli, želi umreti doma. Ko pa postanejo obnemogli in v »breme« svojcem, takrat pa se ta želja lahko spremeni in prav je, da to spremljamo. Če vidimo, da je v ozadju funkcionalna družina, poskušamo bolnika podpreti pri prvotni želji s tem, da podpremo tudi svojce. Bolnika pogosto skrbi, da partner, žena ali mož, ne bo zmogel. Bolnik skrbi za svojce do konca. Če ga pri tem podpremo, pomagamo tudi svojcu, poiščemo možnosti, kako ga bomo razbremenili, so nam bolniki hvaležni in poskušamo izpeljati prvotni načrt. So pa situacije, ko to ne gre in takrat je prav, da imajo bolniki možnost, da umrejo v bolnišnici.«


Veliko bolj cenim življenje

»Velikokrat me vprašajo, ali je težko delati v paliativni oskrbi? Vsak dan se naučim nekaj od bolnikov, bolj cenim življenje in ga tudi na drugi način živim. Zaradi zgodb bolnikov in njihovih izkušenj si bolj bogat. Drugače gledam na svet, na življenje, ker so me oni skozi zgodbe marsikaj naučili,« nam je še zaupala dr. Maja Ebert Moltara in za konec dodala še sporočilo trem ključnim deležnikom.



Sporočilo bolnikom: »Treba je živeti, dokler živimo. Paliativa bo pomagala in poskušala narediti vse, kar se da, da boste čim bolje in čim bolj kvalitetno živeli.«

Sporočilo svojcem: »Bodite ob svojih ljubljenih osebah to, kar ste. Čuvajte sebe, da boste zmogli biti ob njih in izkoristite to zadnje obdobje.«

Sporočilo zdravstvenim delavcem: »Učimo se čim več o paliativi, da jo bomo znali kar najbolje opravljati za čim več ljudi.«


Vabljeni, da si ogledate posnetek predavanja z dr. Majo Ebert Moltaro na temo Paliativna oskrba za bolnike z rakom v Sloveniji TUKAJ.



SKUPAJ SMO V TEM!


© 2024 Europacolon | Vse pravice pridržane | Izdelava: MMstudio