Diagnoza RAK
Diagnozo so mi postavili pri 33 letih. Bila sem mlada ženska, ujeta v vrtinec dela, študija, težav v odnosih in življenja na sploh.
»Zdaj razumem, kako zlahka sem ignorirala signale svojega telesa in za težave s črevesjem krivila življenjske okoliščine in stres.«
Če se ozrem nazaj na prve simptome, ki sem jih prepoznala, zdaj razumem,
kako enostavno je bilo ignorirati signale svojega telesa in za težave s
prebavo kriviti življenjske okoliščine in stres, čeprav sem v ozadju
čutila, da to ni normalno. Preprosta sredstva, ki so včasih pomagala,
kot je aktivno oglje, niso več delovala.
Z meseci je bilo brbotanje
v želodcu čedalje glasnejše in vztrajnejše, driska pa je postala temno
rdeča: kri v blatu je bila znak, da moram ukrepati.
Moj osebni
zdravnik je naročil test okultne krvi v blatu in za nameček še
kolonoskopijo, pri čemer me je pomiril, da sem mlada in nimam znanih
dednih težav, zato z mano ne more biti nič hudo narobe. Test je bil
negativen. Torej nobene skrite krvi, le kri, ki sem jo lahko videla,
čudno. Ker niso posumili na nič resnega, sem morala na kolonoskopijo
počakati še tri mesece.
Po kolonoskopiji me je poklical zdravnik in
povedal, da so našli izrastek, ki je bil skoraj zagotovo rakav.
Rezultati biopsije in drugih preiskav so potrdili, da imam raka na
danki: v približno devetih mesecih od prvih simptomov, ki sem jih
zaznala, je moj rak dosegel tretjo stopnjo.
Vpliv diagnoze
Moja prva misel je bila: vedela sem, da je tako. Čutila sem, da nekaj ni tako dobro, kot smo si vsi želeli misliti.
Druga pa je bila, da občutek ni bil tako slab, kot sem si predstavljala. Ko sem bila študentka zdravstvene nege, me je ob misli na to, kako grozno bi bilo za pacienta, ko bi se zbudil po kolonoskopiji in izvedel, da ima raka, spreletaval srh po hrbtenici.
Tretjič, na srečo imam vsaj osnovno medicinsko izobrazbo, ki mi je zagotovo v veliko pomoč.
»Pomislila sem, kako bom to povedala svojim bližnjim? Od tistega trenutka naprej sem vedela, da njihovo življenje ne bo nikoli več enako.«
Nazadnje sem pomislila, kako bom to povedala svojim bližnjim? Od tistega trenutka naprej sem vedela, da njihovo življenje ne bo nikoli več enako. Čeprav je bilo povedati jim to eno najtežjih dejanj v mojem življenju, sem se odločila, da svoje bolezni ne bom skrivala in da bom o njej odkrito spregovorila, saj se življenje tako zelo spreminja, da bi bilo treba veliko lagati, in ker bo moja izkušnja morda pomagala komu drugemu.
Potek zdravljenja
Po nekaj tednih neoadjuvantnega zdravljenja (kemoterapija + radioterapija) zaradi raka danke sem začela čutiti simptome menopavze. Tega nisem pričakovala in o tem nisem bila obveščena. Zato sem malo pobrskala po medicinski literaturi in ugotovila, da sta zgodnja menopavza in tveganje za plodnost tipična stranska učinka radioterapije medenice.
»Na to me niso opozorili, ker zdravniki običajno delajo s starejšimi bolniki in ta vprašanja niso del njihovih rutinskih pogovorov z bolniki.«Kot se je izkazalo, me na to niso opozorili, ker zdravniki običajno delajo s starejšimi bolniki in ta vprašanja niso del njihovih rutinskih pogovorov z bolniki. Tako sem med zdravljenjem poleg vseh drugih stranskih učinkov in težav doživljala simptome menopavze: šibkost in vročinske oblive večkrat na dan, vsak dan.
Ko sem se po operaciji zbudila, sem se najprej dotaknila trebuha. Začutila sem, da je na njem vrečka za ileostomo. Moj največji strah je bil, da bi bila lahko trajna. Na srečo ne. Morala je ostati pol leta, medtem ko sem prestajala in okrevala po adjuvantni kemoterapiji.
Najtežja stvar po operaciji niso bile bolečine, nizek krvni tlak ali učenje življenja s stomo, ampak to, da pet dni nisem mogla urinirati in nisem dobila odgovora, zakaj imam ta stranski učinek in kdaj (če sploh kdaj) bo izginil. Na srečo je moja nekdanja sošolka delala s podobnimi bolniki v drugi bolnišnici in prišla do možne razlage: oteklo tkivo okoli kirurškega mesta je stisnilo živec, zato ni bilo refleksa, da bi začela urinirati. Priporočila mi je tudi, naj imam med nogami nekaj toplega. To sem tudi storila. Nato mi je medicinska sestra predlagala, naj poskusim urinirati pod tušem, ko mi med nogami teče topla voda. Ta nasvet mi je pomagal prebuditi mirujoči refleks in po petih dneh telesnih in duševnih stisk sem končno našla mir.
Po več kateterizacijah sem imela med preostalim zdravljenjem huda vnetja mehurja. Najhujši, s temperaturo nad +40C, mi je za mesec dni odložil kemoterapijo.
Poleg tega je moje telo po približno mesecu dni s stomo razvilo alergijsko reakcijo na lepila v izdelkih za nego ileostome. Zaradi peroralnih zdravil za alergijo mi je postalo slabo, zato sem našla edino olajšanje z lokalno aplikacijo kortikosteroidov za kratek čas med ležanjem z nepokrito stomo med menjavo osnovne plošče. Prav tako se mi je zdelo koristno, da pod stomo položim obliž za preležanine, da se izognem strašno srbečemu alergijskemu dermatitisu.
»Zdravljenje raka zahteva veliko moči in energije. Oslabi telo in vas ves čas dela utrujene. Toda eno stvar zagotovo trenirate - potrpežljivost. «Potrpežljivost čakanja: na zdravnika, na preiskave in njihove rezultate, na konec zdravljenja, na izginotje stranskih učinkov, na stvari, ki so bile načrtovane, a se niso zgodile po načrtih. Zaradi zdravljenja postanete zelo potrpežljiv bolnik.
In biti potrpežljiv je vsekakor zelo koristna veščina za osebe, ki so preživele raka na danki.
Vpliv raka na življenje
Leta po zdravljenju so bila neskončen proces poskusov in napak, da bi našla hrano, ki mi ustreza, in zmanjšala število obiskov stranišča. V veliko pomoč so mi bila mnoga priporočila o
dieti z nizko vsebnostjo nekaterih sladkorjev FODMAP in dieti za sindromom razdražljivega črevesja IBS.
Nimam otrok in ker vidik plodnosti ni bil del razprave, pred zdravljenjem ni bila omenjena možnost zamrznitve jajčec.
»Pomanjkanje popolnih informacij o stranskih učinkih zdravljenja mi je vzelo svobodno izbiro pri načrtovanju družine.«Tudi moje spolno življenje je bilo porušeno. Zaradi radioterapije je vaginalno tkivo postalo veliko manj elastično. Priporočena rešitev je bila redna spolna aktivnost. Toda moj odnos je razpadel, hormonsko neravnovesje mi je vzelo libido in spolni odnos je postajal vse bolj boleča dejavnost.
Hkrati sem opazila, da imam vedno več neobvladljive nočne inkontinence. Zaradi tega je bilo zelo težko vzpostaviti intimnost. Strah me je bilo, da bom zaspala ob nekom in da bom po dobrem obroku ali pijači postala inkontinentna.
»Težko sem si predstavljala, da bom še kdaj imela razmerje, seksala brez bolečin, negotovosti in strahu ter živela z nekom skupaj zaradi težavnega odvajanja.«Toda še vedno sem imela duh mlade ženske in tokrat nisem želela, da bi mi rak vzel svobodo izbire - med samskim življenjem, predajanjem skušnjavi in sprejemanjem ljubezni.
Zato sem poiskala rešitev v medicinski literaturi in ugotovila, da lahko hormonsko nadomestno zdravljenje (HRT) pri mladih ženskah v zgodnji menopavzi olajša inkontinenco blata. Moj ginekolog mi je na mojo zahtevo predpisal hormonsko kontracepcijo. Delovalo je! Število nesreč se je zelo zmanjšalo, menstrualni cikel pa je ostal stabilen. Prav tako je zdravljenje obnovila moj libido in zelo pomagalo pri celjenju vaginalnega tkiva ter pri spolnosti skoraj brez bolečin.
Zdaj, skoraj štiri leta po zdravljenju, zelo redko doživljam nočno inkontinenco ali izločke, vendar me je tega še vedno strah. Že več kot leto dni sem v razmerju, vendar še vedno nisem povsem prepričana o svoji sposobnosti nadzora nad svojim telesom. Imam pa veliko srečo in sem vesela, da imam zelo razumevajočega partnerja, in to mi pomaga pri duševnem zdravljenju.
Od zagovornikov bolnikov v tujini sem izvedela, da je skupek simptomov, ki sem jih imela, dejansko dokumentiran sindrom z imenom - LARS. Pri bolnikih s sindromom LARS je kakovost življenja zelo ogrožena že na osnovni ravni psiholoških potreb, da ne omenjam psihosocialnih dolgoročnih stranskih učinkov raka. Delo s polnim delovnim časom, prehranjevanje zunaj, pijača s prijatelji, praznovanje s hrano, potovanja in preizkušanje različnih živil so zame še vedno zahtevni trenutki.
»Kakovost življenja je za nas tako pomemben vidik, da bi ga bilo treba jemati veliko bolj resno, kot ga do zdaj. Nismo le številke v statistiki preživetja, smo mladi ljudje s pravico in željo, da živimo polno življenje.«
Nasvet za druge bolnike z rakom
Živimo v družbi, kjer je prav, da se o simptomih, kot so bolečina, utrujenost, alergijske reakcije, odkrito pogovarjamo in nikogar ni sram, ko jih doživi.
Ko pa gre za težave s črevesjem, je to pogosto nekaj, o čemer vljudni ljudje ne govorijo na glas, in je to kvečjemu občutljiva tema. Ponavadi se počutimo nerodno in osramočeno, ko jih moramo ubesediti. Toda občutek nelagodja in izogibanje pogovoru o teh simptomih lahko vodita do pozne diagnoze. Zato se mi zdi zelo pomembno destigmatizirati te telesne težave, se jih nehati sramovati in začeti o njih govoriti kot o vseh drugih simptomih.
»Spomnim se, kako težko mi je bilo na začetku odkrito govoriti o tem, da imam raka na danki in o tem, kaj pravzaprav preživljam. A hkrati sem razumela, kako pomembno je, da druge ljudi seznanimo z resničnimi simptomi in telesnimi signali na jasen in razumljiv način.
|
Povzeto po pričevanju iz knjige Ste mladi, a morda gre za raka - 16 zgodb o pogumu in odpornosti (v izvirniku You're young but it might be cancer, DiCE, 2024). Ta knjiga je nastala zaradi poguma in velikodušnosti tistih, ki so se odločili deliti svoje zgodbe.
Rak debelega črevesa in danke ne razlikuje po starosti, še toliko bolj v današnjem svetu, ko število oboljenj med mlajšimi odraslimi narašča. Postati moramo še bolj pozorni na znake in simptome tega raka prebavil.
|
Če ste tudi sami zboleli za rakom debelega črevesa in danke v starosti do 50 let in ste pripravljeni svojo zgodbo deliti z drugimi, nam pišite na zdruzenje@europacolon.si.
Naj vaše zgodbe še naprej navdihujejo in so v pomoč in podporo vsem, ki jih berejo.
---
Dieta FODMAP: Kaj morate vedeti
Ko ljudje rečejo „dieta FODMAP", običajno mislijo na dieto z nizko vsebnostjo nekaterih sladkorjev, ki lahko povzročajo črevesne težave.
FODMAP je kratica za fermentirane oligosaharide, monosaharide in poliole, ki so kratkoverižni ogljikovi hidrati, kot so fruktoza, laktoza in sorbitol.Ta dieta je namenjena ljudem s sindromom razdražljivega črevesja (IBS) in/ali razrastjo bakterij tankega črevesja (SIBO), da ugotovijo, katera živila so problematična in katera zmanjšujejo simptome.
3 glavni koraki izločitvene diete FODMAP:
1. Najprej prenehate uživati določena živila (živila z visoko vsebnostjo FODMAP).
2. Nato jih počasi ponovno uvedete, da ugotovite, katera so problematična.
3. Ko ugotovite, katera živila povzročajo simptome, se jim lahko izognete ali jih omejite, vse ostalo pa uživate brez skrbi.
Priporočljivo je, da izločitveni del diete izvajate le dva do šest tednov. To zmanjša simptome in če imate SIBO, lahko pomaga zmanjšati nenormalno visoko raven črevesnih bakterij. Nato lahko vsake tri dni v svojo prehrano ponovno vključite živila z visoko vsebnostjo FODMAP, eno po eno, da preverite, ali povzročajo kakšne simptome. Če določeno živilo z visoko vsebnostjo FODMAP povzroča simptome, se mu dolgoročno izogibajte.
Sindrom LARS (sindrom nizke sprednje resekcije rektuma)
Simptomi sindroma nizke sprednje resekcije rektuma so pogosto izločanje blata, včasih nujnost iozločanja blata, nato pa pojav kopičenja, ko bolnik čuti, da mora na stranišče, gre, malo izloči, se vrne in čez nekaj minut ali uro je spet na stranišču. Najpogosteje se to zgodi za več ur, kar se imenuje kopičenje. Drugi simptomi so lahko inkontinenca nekaterih plinov, inkontinenca tekočega blata.
Stvari, o katerih se običajno ne govori, vendar so prav tako del tega sindroma nizke sprednje resekcije, so občutek, da morate iti, potem pa greste v kopalnico in tam ni ničesar, ali bolečina pri odvajanju ali pa samo težave pri odvajanju blata, ko se hočete odvajati. Vsi simptomi skupaj torej sestavljajo sindrom nizke sprednje resekcije. Za opredelitev sindroma nizke sprednje resekcije ni enega samega testa in ljudje pogosto ne poznajo imena simptomov, ki jih imajo. Morda ugotovijo, da imajo zaplet ali da je šlo pri operaciji nekaj narobe, čeprav ima v resnici te simptome več kot polovica ljudi, ki imajo nizko sprednjo resekcijo. Gre torej za konstelacijo simptomov in obstaja ocena, ki jo lahko izračunamo in izmerimo, ni pa enega samega specifičnega testa.
Vprašalnik za oceno sindroma nizke sprednje resekcije – ocena LARS. Slovenska različica 1.0 - Namen vprašalnika je oceniti delovanje vašega črevesja: