Diagnoza RAK
Rak. To ni diagnoza, ki jo pričakuješ, ko si star 33 let, s čudovito ženo vzgajaš dva prekrasna fanta, ravno napreduješ v svetovalni službi in načrtuješ prihodnost.
Potem ko sem se nekaj časa brez jasnega razloga počutil precej slabo, sem se aprila 2022 začel počutiti grozno.
Moj osebni zdravnik mojih zdravstvenih pritožb ni vzel zelo resno. Na koncu sem konec aprila odšel na urgenco in po nekaj dneh preiskav so mi na slepem črevesu odkrili velik tumor.
»Moja diagnoza je bila popoln šok. V družini nihče ni imel raka debelega črevesa in danke ali raka na sploh. Prav tako to ni bilo nekaj, kar bi bilo v mojem referenčnem okvirju, kaj bi se lahko zgodilo nekomu mojih let.«
Potek zdravljenja
Imel sem srečo. Moj rak je bil „le" v drugem stadiju, kar pomeni, da so ga zdravniki lahko ukrotili z obsežno operacijo, ki ji je sledila šestmesečna kemoterapija. Kemoterapijo sem končal konec novembra 2022 in trenutno sem v popolni remisiji. Držim pesti, da bo tako tudi ostalo.
»Še vedno pa se mi je zdelo, da so me pogosto obravnavali kot precej pasivnega bolnika, zlasti ker sta bila moja onkološka enota in oddelek večinoma vajena obravnavati starejše bolnike in njihove vrste težav.«
Zato sem moral redno razlagati, da z dvema majhnima otrokoma doma in partnerko z naporno službo ni bilo vedno mogoče „preboleti" stranskih učinkov in počivati med kemoterapijami.
Opazil sem tudi, da bolniki, ki niso pasivni in poskušajo razumeti, kaj se z njimi dogaja, dobijo boljšo oskrbo od svojih zdravstvenih ekip. Hitro sem se povezal tudi z drugimi mlajšimi bolniki z rakom, da bi se počutil manj osamljeno (večina drugih bolnikov na mojem oddelku za kemoterapijo je bila starejša od 60 let) in da bi imel s kom deliti izkušnje in nasvete.
Vpliv raka na življenje
V zadnjih dveh letih sem začel šteti svoje blagoslove.
Da so me podpirali žena, otroci in družina, brez katerih ne bi preživel.
Da živim v Belgiji, državi, kjer imamo dostop do cenovno dostopnega zdravstvenega varstva svetovnega razreda, z zdravniki, ki so se potrudili, da so pospešili moje slikanje in operacijo.
»Da sem se po začetnem šoku uspel zbrati in organizirati naše življenje ter najti dovolj trenutkov za svojo družino in sebe, da sem se ves čas počutil več kot le bolnik.«
Imel sem popolno podporo šefa in sodelavcev, ki so me med bivanjem v bolnišnici redno kontaktirali in me razveseljevali z najnovejšimi informacijami iz pisarne. Prav tako so mi omogočili, da sem med kemoterapijami spet začel delati od doma in s krajšim delovnim časom, kar mi je nudilo dobrodošlo intelektualno razvedrilo.
Moja bolnišnica je mlajšim bolnikom z rakom ponujala možnost intenzivnega programa obnovitvene vadbe po kemoterapiji, kar mi je pomagalo, da sem se hitro vrnil v formo in se počutil manj utrujeno.
|
Povzeto po pričevanju iz knjige Ste mladi, a morda gre za raka - 16 zgodb o pogumu in odpornosti (v izvirniku You're young but it might be cancer, DiCE, 2024). Ta knjiga je nastala zaradi poguma in velikodušnosti tistih, ki so se odločili deliti svoje zgodbe.
Rak debelega črevesa in danke ne razlikuje po starosti, še toliko bolj v današnjem svetu, ko število oboljenj med mlajšimi odraslimi narašča. Postati moramo še bolj pozorni na znake in simptome tega raka prebavil.
|
Če ste tudi sami zboleli za rakom debelega črevesa in danke v starosti do 50 let in ste pripravljeni svojo zgodbo deliti z drugimi, nam pišite na zdruzenje@europacolon.si.
Naj vaše zgodbe še naprej navdihujejo in so v pomoč in podporo vsem, ki jih berejo.
---
Aktivni, zavzeti bolniki vs. pasivni bolniki z rakom
Bolniki se zelo razlikujejo po svojih željah in zmožnostih sodelovanja pri sprejemanju odločitev glede svojega zdravljenja. Veliko bolnikov z rakom danes želi podrobne informacije o diagnozi raka, prognozi in možnostih zdravljenja in v zadnjih letih se vse bolj poudarja
vključevanje bolnikov v proces odločanja.
Aktivni in zavzeti bolnik z rakom je tisti, ki dejavno sodeluje pri oskrbi in sprejemanju odločitev.
Prednosti aktivnega in angažiranega bolnika z rakom:
•
Boljši izidi: Sodelovanje z zdravstveno ekipo je povezano z boljšim upoštevanjem protokolov zdravljenja, kar lahko izboljša stopnjo preživetja in kakovost življenja.
•
Krepitev moči: Bolniki imajo občutek nadzora, kar zmanjšuje občutek nemoči in tesnobe.
•
Boljša komunikacija z izvajalci zdravstvenih storitev: Zdravstveni delavci so v celoti seznanjeni z bolnikovimi potrebami in skrbmi.
•
Zgodnje odkrivanje težav: Samokontrola in komunikacija pomagata pri zgodnjem odkrivanju neželenih učinkov ali zapletov.
•
Podporne mreže: Sodelovanje v podpornih skupinah zagotavlja čustveno razbremenitev in praktične nasvete.
Slabosti aktivnega in sodelujočega bolnika z rakom
•
Preobremenjenost z informacijami: prevelika količina informacij lahko včasih povzroči zmedo ali nepotrebno zaskrbljenost, zlasti zaradi napačnih informacij.
•
Preseganje zdravniških navodil: Bolniki lahko vztrajajo pri zdravljenju, ki je neprimerno ali nedokazano, kar vodi v trenja z izvajalci.
•
Čustvene obremenitve: Breme informiranja in sprejemanja odločitev je lahko psihično izčrpavajoče.
•
Možnost konflikta: Asertivnost je lahko v nasprotju s priporočili ali časovnimi okviri zdravstvenih delavcev.
•
Finančna obremenitev: Iskanje več mnenj ali izvajanje dodatnih terapij lahko poveča stroške.
Proaktivnost ni izbira, ki bi jo sprejel vsak. V zadnjem času se priporoča vključevanje bolnikov kot partnerjev pri zdravljenju raka. Močan odnos med zdravnikom in bolnikom, ki temelji na zaupanju, zagotavlja skupno odločanje.
Dejaven in zavzet bolnik z rakom je lahko močan zaveznik pri lastni oskrbi, če ga zdravstvena ekipa in njegovi bližnji ustrezno podpirajo.