Kakšna je bolnikova pot skozi zdravstveni sistem? Zakaj je za bolnike z
rakom ključno urediti integracijo v poklicno življenje in kako bi bilo
mogoče ta pomemben del celostne rehabilitacije izvajati na sistemski
ravni, da bo dostopno prav vsem bolnikom?
Odgovore na te pomembne izzive današnje družbe je s podatki raziskav, izkušnjami, primeri dobrih praks in konkretnimi predlogi v osmih predavanjih in okrogli mizi iskalo 16 predstavnikov društev bolnikov, strokovnjakov, ki so vpeti v zdravljenje in rehabilitacijo bolnikov z rakom, predstavnikov javnih zavodov, ki so vpeti v obravnavo bolnikov ter odločevalcev.
»Pot bolnika skuša mapirati pot, ki jo prehodi bolnik v vseh postopkih, od diagnoze, zdravljenja, do življenja z boleznijo ali soočanja s posledicami zdravljenja. Predstavlja orodje za celostno vrednotenje in obravnavanje bolnikovih potreb in najboljše orodje za udejanjanje zdravstvenega sistema, ki je osrediščen na bolnika.« - doc. dr. Tit Albreht, dr. med., spec. Specialne medicine in mag. javnega zdravja, raziskovalec z Nacionalnega inštituta za javno zdravje (NIJZ)
| Osebno izkušnjo na poti zdravljenja raka materničnega vratu (RMV) je delila tudi Barbara Drmota, kostumografinja in umetnica. Njena pot do diagnoze je bila dolga, v postopkih obravnave pa je pogrešala več jasne in bolniku razumljive komunikacije ter dostop do svoje onkologinje. »Izjemno mi je pomagala psihoonkološka obravnava na Onkološkem inštitutu, pokazala mi je pot, kako sprostiti svoje najgloblje skrbi, ne da bi obremenjevala najbližje,« je izpostavila ter vse bolnike pozvala, naj ne obupajo, zdravnike pa, naj v odnosu z bolniki poskušajo poleg svoje znanstvene plati pokazati predvsem človeško plat.
|
V nadaljevanju povzemamo ključne zadeve iz predstavitve, ki jo je imela Ivka Glas, predsednica Združenja EuropaColon Slovenija, ki se dotikajo bolnikov z raki prebavil.
Za raki prebavil (rak požiralnika, rak želodca, rak tankega črevesa, rak debelega črevesa in danke, rak jeter in intrahepatičnih vodov, rak žolčnika in žolčevodov ter rak trebušne slinavke), ki so v javnosti še vedno preslabo poznani, vsako leto na novo zboli približno 3.000 bolnikov. Ljudje ne poznajo simptomov bolezni in ob težavah običajno prepozno reagirajo, obiščejo zdravnika, zato je diagnoza večinoma postavljena v napredovanih stadijih raka, kar pomeni daljše in bolj naporno zdravljenje.
V zadnjem času je zaznati velik pozitiven napredek, ko gre za 5-letno preživetje pri raku debelega črevesa in danke, predvsem zaradi dobrobiti presejalnega programa
SVIT.
Zadnje študije so žal pokazale, da se je pojavnost raka prebavil v zadnjih nekaj desetletjih znatno povečala pri mladih odraslih (20 – 50 let), kar je mogoče pripisati nižji zdravstveni zavesti in pomanjkanju presejalnih programov v tej starostni skupini.
Kaj nam sporočajo bolniki oziroma svojci
Pot od suma na bolezen do diagnoze je predolga.
Stiska bolnika zaradi izgube osebnega zdravnika in dodatni izzivi zaradi izgube prvega stika zdravnika in bolnika so od Covida večji.
Številne potrebne preiskave so večkrat samoplačniške zaradi dolgih čakalnih dob v javnem zdravstvu.
Najhitreje do preiskav in diagnoze pridejo bolniki z urgentnimi zapleti, ko so preko urgence sprejeti v obravnavo, hospitalizirani in tudi hitro diagnosticirani, da lahko potem hitreje nadaljujejo z zdravljenjem.
Čakalna doba od diagnoze do prvega zdravljenja traja več tednov najsi gre za kirurški poseg ali za sistemsko zdravljenje napredovane bolezni, kar bolnike seveda dodatno skrbi, da bodo pri zdravljenju kaj zamudili.
Če se tudi vi ali vaši bližnji soočate s podobnimi izzivi, vprašanji, nam pišite na zdruzenje@europacolon.si ali nas pokličite na 031 577 449 (Maja) ali 031 313 258 (Ivka).
Vsak ponedeljek med 9:00 in 13:00 uro so naše prostovoljke prisotne tudi na INFO TOČKI na Onkološkem inštitutu v Ljubljani, kjer se lahko v živo pogovorite.
Pogumno, dobro pripravljeno (seznam vprašanj) in s podporo (svojcem, prijateljem) na pregled k zdravniku
Ivka Glas, predsednica Združenja EuropaColon Slovenija je poudarila tako pomen ozaveščanja kot opolnomočenja bolnikov. »Na Združenju svetujemo in priporočamo vsem bolnikom, da že ob prvem kontaktu s svojim zdravnikom, običajno onkologom pogumno postavijo vprašanja, si jih predhodno zapišejo in prinesejo seznam s seboj, ker se ob kopici informacij pogosto zgodi, da kaj pomembnega uide iz glave. Svetujemo tudi, da naj na srečanja z zdravnikom ne gredo sami, priporočljivo je, da jih spremlja nekdo iz družine, prijatelj, oseba, ki ji bolnik zaupa, ki si tudi zabeležijo odgovor, postavi v imenu bolnika vprašanje in je nasploh bolniku v oporo.«
Kakšne so želje bolnikov oziroma svojcev
Prednostno obravnavo pri diagnostičnih preiskavah v okviru javnega zdravstva (brez samoplačniških storitev), kadar obstaja sum na enega od rakov prebavil.
Čim hitrejši pričetek zdravljenja (od prihoda izvidov, do operacije, dodatnih preiskav,…), da ne pride do poslabšanja, ko bolnik ne bo več primeren za operativni poseg in/ali sistemsko zdravljenje.
Dobro komunikacijo z zdravnikom (vključno z zaupanjem), da lahko bolnik skozi pogovor z zdravnikom pridobi jasne, razumljive in konkretne informacije na „zanj (bolniku) primeren način" - kaj pomeni njihova diagnoza, kaj lahko pričakujejo od zdravljenja, katere oblike zdravljenja so primerne in zakaj katere ne, informacije o možnostih zdravljenja v tujini, …
Prisotnost na interdisciplinarnem konziliju, možnost prehoda iz ene zdravstvene institucije v drugo (če ni zaupanja med zdravnikom in bolnikom), ter zdravljenje z najsodobnejšimi in najučinkovitejšimi zdravili in metodami.
V Združenju EuropaColon si bomo tudi v prihodnje prizadevali:
- Približati se optimalni čakalni dobi, ki naj ne bi presegala štiri tedne od diagnoze do zdravljenja.
- Za centralizirano diagnostično zdravljenje vseh rakov prebavil v instituciji, ki bi bolnike obravnavala prioritetno brez plačevanja samoplačniških storitev z obvezno obravnavo bolnikov na multidisciplinarnem konziliju.
- Skoncentrirati kirurško zdravljenje rakov v le nekatere za onkološko kirurgijo izurjene centre, o katerih naj odloči stroka.
- Zagotoviti celostno obravnavo bolnikov, ki vključuje psihosocialno pomoč, ki ni sistemsko urejena, stiske in potrebe bolnikov in svojcev pa so velike.
- Zagotoviti prehransko podporo in rehabilitacijo, ki naj bo del obravnave že od diagnoze naprej, saj ima dobro rehabilitiran bolnik boljšo kakovost življenja, krajše ležalne dobe in se hitreje vrne v življenje.
- Zagotoviti paliativno oskrbo za bolnike, pri katerih so izčrpane vse druge možnosti zdravljenja, pri domači oskrbi zagotoviti reden nadzor s strani osebnega zdravnika oziroma patronažne sestre in zlasti poskrbeti, da bolniki ne trpijo bolečin.
Skupaj smo v tem!